解凍漸凍人　病友協會籲政府介入

漸凍人無法痊癒，後期甚至可能需要機器介入呼吸。延緩病情唯一核准的用藥副作用又極其不適，甚至讓病人不願服用。為此，病友協會正努力爭取新用藥，也呼籲政府積極介入漸凍人照護，讓他們的生活品質得以提升。

咽喉功能受影響　漸凍人應早期介入呼吸器

漸凍人學名為肌萎縮性脊髓側索硬化症，簡稱ALS。從四肢開始發病，全身性地萎縮，特別當後期影響咽喉功能時，就會對生命造成威脅。醫療研究建議，病程進行到呼吸功能還剩七成時，就該及早介入呼吸治療。

漸凍人協會社工部主任蘇麗梅表示，病人的呼吸功能還有70%的時候，就建議要先用陽壓呼吸器來幫助維持呼吸功能。但病人常會抗拒，因為病人不適應呼吸器，戴起來會相當不舒服。從短時間的配戴，加上家人的鼓勵，讓他們彼此慢慢磨合與適應，家人和病友就會覺得，這工具是有幫助的。

病人切身之痛　漸凍人協會爭取用新藥

ALS患者運動神經元功能受損，唯一健保核可的藥物，可以降低47-75%的死亡風險。雖然服藥能延緩病情惡化，但有些病人服用後可能產生不適，病情不但沒有舒緩，還有相反效果，因此往往會拒絕服藥。

2017年，美國食品和藥物管理局批准了一種含自由基清除劑作用的藥物，可以減緩ALS患者初期功能喪失的速度，日前已在美國及日本的ALS治療核可使用，而中華民國漸凍人協會也正積極為台灣患者爭取引進以及健保給付，讓初期患者能有多一種用藥選擇。

漸凍人協會理事長特助屈穎說，國外已有許多大的藥商從事ALS相關的研發，台灣政府則可以放心讓國外廠商從事研究，轉而推動國內更多的團體及研究單位，執行跟漸凍人生活品質及照護方面相關的研究。

照護繁複且困難　病友協會籲政府介入

漸凍人的照護相當繁複且困難，從平日的生活到就醫，外籍看護政策的制定、醫療體系是否足夠及友善，甚至整合科技輔具，改善漸凍人的生活品質等等，病友們期望政府能適當介入，帶來更好的改變。