社團法人中華小腦萎縮症病友協會台北總會正式迎來一台悠遊卡機,經過測試運行,已開始正式服務,現在善心民眾至小腦萎縮症台北協會辦公室除了用現金、信用卡捐款以外,多一個使用悠遊卡小額捐款的方便途徑,這也是繼宮廟使用悠遊卡捐香油錢以後,第一個申請到悠遊卡機設於身障團體辦公室,另外,設定小額捐款金額為72元,也是取自「企鵝家族」的「企鵝」諧音喔,希望大家一起來「嗶嗶幫72(企鵝)」。
以「家」為形 捐款更多元
設立於協會台北辦公室的卡機機座,是以「家」為外型所設計的,其設計理念是協會提供多元照顧服務,希望給病友有家一樣的感覺,一個安全的避風港。悠遊卡股份有限公司為了幫助協會進行各項勸募活動時,讓民眾多一個便利的捐款管道,免費贊助協會一台悠遊卡機設備。
於運行階段,凡是來協會參與活動的會員或拜訪的朋友,皆是對悠遊卡機進駐「企鵝家族」感到驚奇與歡迎,也都紛紛拿出自己的悠遊卡來"嗶嗶"響應,小腦萎縮症病友協會理事長高宜鳯表示:「協會成立已十五週年還有很多業務需要大家幫忙才可能推動,悠遊卡提供的捐款便利性,有助於勸募活動的進行,期待有了悠遊卡機的加入,讓大家的點滴愛心堆疊成堅不可摧的磐石,提供病友更強而有力的避風港。」
守護小腦萎縮 患者陪伴者身心皆勞
小腦萎縮症多數於青壯年時期發病,病程從五年乃至長達二十年以上,由於疾病無法有效的積極治療,只能持續細心的照護陪伴。由於已插管或臥床的病友無法自主進食,每日所需投入的照護人力及費用不低,針對此類型病友提供每日營養補助,期待能減輕弱勢病友家庭經濟壓力。
鼓勵大家多捐款 協會支持病友力量大
協會目前有約500位會員,其中有400多位為病友會員,需使用管灌者約有50位,若以其實際用量來估計,每位病友每天約須4罐管灌食品,故一年總計需73,000罐,以每瓶市價約58元計,每年需經費4,234,000元。然因目前協會財力有限,僅能於三節(農曆年、端午、中秋)購買管灌食品提供低收或家境困難者,每人兩箱計48罐,或透過募集及民眾主動捐贈物資,來發送急需的家庭,但這遠遠無法完全滿足病友飲食需求。
本計劃將籌募新台幣壹佰壹拾伍萬元整,做為『小腦萎縮症已插管或臥床病友管灌及營養補助計畫』(衛部救字第1061361331號)經費使用,服務對象為具中低、低收入戶或經濟弱勢家庭的已插管或臥床的小腦萎縮症病友,預估可幫助156人次弱勢病友家庭。詳細勸募內容與詳情,可至協會官網查看:http://www.tscaa.org.tw。
資料來源:健康醫療網 http://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=33146
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