不可思議，你從沒聽過的自閉症兒的真實心聲

（此照片為美國攝影師Timothy Archibald為5歲患有自閉症的兒子 Elijah 拍攝的系列作品之一）

有些不說話的自閉症者似乎完全沒有語言能力，既無法接收也無法表達。有些人難以控制發音所需的口腔─面部肌肉組織，如果有鍵盤讓他們打字，可能會有幫助。人的思緒以一連串的字詞出現，這是種無意識的過程，但有些人做不到。有些人有嚴重智能障礙，無法發展語言能力。語言能力和智能障礙的關係是難解的謎。不說話的背後究竟藏著什麼原因，沒人真的知道。

米琪則談到解開她兒子的溝通密碼有多難。雖然他孩提時期的詞彙很少，但每回一哭，就會反覆說「機器人」。於是她買了玩具機器人給他，還帶他去看機器人電影，但他難過時還是哭喊著「機器人」。兩年過去了，換了幾個治療師，米琪終於發現，孩子是因為背部動手術矯正駝背時，脊椎旁放了金屬柱，覺得自己變成了機器人。

米琪說：「他無法表達，而我無法明白。他的智商測驗成績在正常範圍內，但自理能力很差。如果他無法自己穿衣服，卻是個天才，這代表什麼？這代表他無法自己穿衣服。」她兒子的口語能力有限，而且偶爾才開口說話。「他急了才會說話，這是神經的問題。他會越來越焦急，彷彿唯有這樣，他才說得出話來。小時候還好，現在這情況越來越讓人難過。他不會結婚生子、當爺爺、買房子。一個人成年以後所做的這些事情，會讓生命具有質地。從這裡望向未來，什麼也沒有。」

另一位母親談到自己十三歲的兒子，說：「要是他聽不見，得用手語，我會去學手語。但我卻沒辦法學他的語言，因為連他自己都不會。」

有個名喚卡莉的加拿大女孩，從未使用語言，卻在二○○八年十三歲的時候開始打字。父母不知道她原來識字，還能聽懂人們的談話。她父親說：「我們目瞪口呆，這才發現，原來裡面藏了個能說善道、聰明、有感情的人，而我們從來沒見過。即使專家都把她歸為中度到重度認知受損。」

她最早寫的幾句話是：「如果我能跟大家談談自閉症，我會說我不想這樣，但我就是這樣。所以，別生氣。請體諒。」後來她又寫道：「自閉症很辛苦，因為沒有人了解我。大家看到我不會說話或舉止異常，都以為我很笨。我覺得人們只要碰到看起來或感覺起來不一樣的東西，就會害怕。」

有個父親寫信給卡莉，問她，他的自閉症兒子會希望他明白哪些事，卡莉回信道：「我想，他會希望你明白，他知道的事情比你以為的更多。」卡莉的父母問她為什麼突然走出自閉症，她說：「我覺得行為治療幫了我。我相信行為治療幫我整理了思緒，可惜不能把我變正常。保持信念也有幫助。然後奇蹟發生了，你們看見我打字，然後幫助我忘記我有自閉症。」

──以上內容，摘自《背離親緣（上）：那些與眾不同的孩子，他們的父母，以及他們尋找身分認同的故事》，專頁介紹｜http://goo.gl/BrHhIY