【健康醫療網/記者蔡岳宏報導】許多血友病患者,因害怕出血,不敢運動,其實是錯誤觀念。三軍總醫院血友病防治及研究中心主任陳宇欽表示,血友病患者應多進行游泳、騎腳踏車等非碰撞性運動,加強肌力可以保護關節,減少出血頻率。他更提醒,患者要勇於接受規律預防性治療,定期注射凝血因子,也能降低出血風險。
血友病分三型 重度患者1歲前可發現
血友病可分成A型、B型和C型。陳宇欽說明,A型血友病是第八凝血因子缺乏或不正常,而B型血友病則為第九凝血因子缺乏或不正常,兩者都屬於遺傳性疾病。而C型是缺乏第十一凝血因子,屬於體染色體遺傳,較少見(2.4%)。台灣約有1,200名血友病患,其中A型血友病約占82.5%最多。
血友病是一種出血性疾病,又可因凝血因子濃度高低,分成輕、中和重度症狀。他指出,「重度患者常在1歲前,因為打預防針發現瘀青嚴重而發現;或者媽媽和小朋友玩時,發現輕碰就容易瘀血。」這些患者每周會發生2-3次自發性出血,常常半夜痛醒過來。反觀輕度患者,常常是拔牙手術後,可能一個月後都沒有止血才發現。
血友病患關節易出血 醫鼓勵多運動預防
陳宇欽強調,這些患者常因為關節反覆出血。因紅血球破裂釋放出鐵質,沉積在關節滑囊膜上,引發發炎反應,造成軟骨破壞、關節畸形或腫脹。因此血友病患者往往不想活動,造成肌肉萎縮,最後必須拿拐杖走路。醫師坦言,發展到這種地步,是不及格的照護。
「活動而關節出血時,急性期應做保護、冰敷、壓迫、休息和抬高。」他建議,之後再伸展關節肌肉、強化肌腱運動,這些復健治療都有幫助。至於自發性出血時,主要是補充其缺乏的凝血因子。
「血友病患者雖然容易出血,仍然要適當運動。」陳宇欽解釋,因為強健的肌肉可以保護關節,減少出血發生。但是不能做激烈運動,鼓勵騎腳踏車、游泳等非碰撞性運動。「如果都不運動,造成肌肉萎縮,關節反而更脆弱,更容易出血。」
規律預防性治療 重度患者標準治療
另外,定期注射固定劑量的凝血因子,維持體內凝血因子一定濃度,是重度血友病病友的標準治療,可降低出血風險、避免關節損傷。
「小朋友打針都會哭,但是這些小孩慢慢長大,自然也會習慣。」陳宇欽說,台灣血友病患者出血情況沒有比國際嚴重,但是預防性注射比起歐美國家晚了許多,荷蘭1970年代就開始實施,現在台灣已經有健保給付,患者一定要定期注射。
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資料來源:健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=41965
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