推薦序
在愛滋幽谷中探尋生路 羅一鈞(疾病管制署首席防疫醫師)
全世界三千五百萬名愛滋感染患者,都希望把愛滋病毒完全趕出身體,回到原本毫無感染的狀態,也把伴隨而生的汙名一併逐出心裡。
一九九八年曾經有過一位基因特殊的柏林病患,幾乎達到這種「治癒」的目標。但「治癒零感染」的真正成功實例,全球直到二○○八年才發生在另一個柏林病 患身上。他有愛滋感染又有白血病,在接受了特殊捐贈者(先天帶有缺陷的CCR5受器)的骨髓移植後,醫生為了避免藥物交互作用,而停止雞尾酒療法,卻發現 愛滋病毒竟從此再也驗不到。八年來,這名柏林病患不僅血液測不到愛滋病毒,腦脊髓液、淋巴組織、腸胃道組織的精密檢查也都找不到愛滋病毒,終於被宣布「治 癒零感染」,成功戰勝愛滋。
這個全球首例,充滿巧合(特殊捐贈者)與好運(接受骨髓移植後成功存活),有點像武俠小說的主角人物,在奇毒纏身後,以絕妙機緣獲得治癒。能從愛滋與白血病兩大殺手底下絕處逢生、降伏病魔,迄今仍是舉世無雙。
在作者的生花妙筆下,我們細細體會柏林病患的心路歷程、醫療專家的冒險嘗試,以及周遭人物的鼎力相助。愛滋不僅僅是疾病,患者更煎熬的是得知染病後來 自生理、心理、社會各方面的巨大壓力。從兩位柏林病患的故事,就可以領略到公共衛生、社會偏見、性別歧視與愛滋交織難解的藍色蜘蛛網,疾病的隱喻處處可 見。這部作品書寫的,其實是三十多年來人類如何在愛滋幽谷中找尋生路。柏林病患讓我們看到柳暗花明之處,是奮戰不懈的人性光輝。
成為愛滋醫療史上兩大轉捩點,更使醫療發展走入全新階段。
昔日令人聞風喪膽的愛滋病,今日已轉變成可控制的慢性病,是什麼讓愛滋醫療大躍進?愛滋醫療又如何影響整個醫療發展的方向與未來?
從一九八一年首位愛滋病例確診以來,病患的身分與疾病的傳染途徑,使愛滋病背負了重重汙名,也使得藥物研究與醫療發展受到諸多限制。愛滋病毒變化多端,幾乎找不到治癒的方法,因此得病就等同於宣判死刑。
三十多年來,研究人員努力不懈,終使愛滋醫療不斷進步。其中,有兩個被稱為柏林病患的特殊案例,更大大推進了愛滋醫療的研究進展。第一位柏林病患當時 接受了早期治療與實驗性癌症藥物,而第二位柏林病患則為了治療白血病,接受了幹細胞移植。這兩位病患在接受治療後意外治癒了愛滋病,成為了所有愛滋相關研 究人員關注的案例。
身為HIV研究人員的霍特,曾在實驗過程中差點感染HIV,在經歷可能染病的恐懼與吃藥的折磨後,決心將愛滋醫療發展的來龍去脈公諸於世。她親自探訪 兩位柏林病患及他們的醫師,將他們的故事記錄下來,並在書中呈現愛滋病患所遭受的心理生理雙重折磨、眾多專家奮力找出有效療法的重重戰鬥、醫療產業的限制 與政治角力、HIV的致病機制,以及台灣愛滋病學專家何大一在一九九五年研發雞尾酒療法的奮鬥過程等。
霍特柔軟的筆觸與豐沛的情感,使書中充滿讓人動容的抗病經歷及研究過程,讓愛滋科學不再冰冷。在大眾依然恐懼愛滋病、病患人數節節上升的此刻,正是打開本書、認識這段醫療發展史的最佳時機。
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