守護脊柱裂病友 新北提供整合醫療服務

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守護脊柱裂病友 新北提供整合醫療服務

記者邱世明/新北報導

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有一種先天性的罕見疾病,因為一出生神經管閉合不全,連帶影響骨骼和神經病變,臨床上稱之為脊柱裂。這些患者有些無法行動,有的得靠導尿排泄,生活相當不方便,但外界對於這種疾病認識有限,經常投以異樣眼光,為了改善脊柱裂病友的生活品質,新北市政府協助拍攝影片,同時整合醫療資源,由專科醫師同步幫病友們看診。


因為患有脊柱裂影響到泌尿系統,今年18歲的亦真無法像同學一樣正常上廁所,得靠導尿避免感染;同樣為病情所苦的,還有35歲的小草,出生時就無法行動,終身得坐輪椅。脊柱裂是因為先天神經管閉合不全,連帶影響骨骼和神經發展,每位患者症狀都不同,有的外表看似正常,因此旁人常投以異樣眼光。


要讓民眾更認識脊柱裂,新北市政府找來導演拍攝紀錄片,另外也整合醫療資源,星期五下午在新店慈濟醫院開設「脊椎整合門診」,結合泌尿科、骨科和復健科醫師同步看診,提供妥善的醫療照護,同時也成立全國性協會,集結社會愛心資源,改善患者生活品質。


透過整合性服務,讓外界對脊柱裂多一層了解,進而關懷周遭的病友,也希望健全的醫療體系,減輕脊柱裂家人的照顧負擔。


 

最後更新時間:2017-11-23 09:30

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